Budovanie Uškovej komunity
Keď sa dozviete diagnózu dieťaťa - porucha sluchu, cítite sa, akoby ste boli jediní na svete. Neviete, čo robiť, nemáte v okolí nikoho, s kým by ste sa poradili. Zo začiatku nemáte odvahu, chuť ani priestor na hľadanie kontaktov. Žijete v bežnej spoločnosti, no bez uškových detí. Postupne ako vám dieťa rastie, pribúdajú situácie a množstvo tém a otázok, v ktorých vám nevedia poradiť rodičia, priatelia, lebo nemajú slucháčika. Aj u mňa prišiel čas, kedy som pochopila, že na toto nemôžem ostať sama s mojou rodinou. Matejko potreboval kamarátov a my priateľov, čo nás pochopia. POTREBUJEME KOMUNITU.
Tým, že som už veľmi skoro zdieľala na sociálnych sieťach videá, naše každodenné situácie, sa začali ozývať rodiny, maminy a chceli poradiť. Všetky podujatia, ktoré sa organizovali pre mňa boli vzdialené a cestovať za nimi sa nám nedarilo. Potom prišiel kovid. Izolácia. Zatvoril nás doma na dlhé obdobie. Vtedy nám siete umožnili byť v online svete spolu.
Začala som tvoriť online skupiny: Nechceme v tom zostať sami, budete sa učiť s nami?
Keďže pandémia veľmi zasiahla do nášho spoločenského života a súčasne sme prišli aj o rôzne terapie a vzdelávania, online priestor nám poskytol túto možnosť spojenia sa. Cieľom bolo vzájomne sa motivovať k učeniu, tvoreniu, hovoreniu, posunkovaniu a zdieľaniu svojich skúseností, zážitkov a problémov. Taktiež sme sa snažili deti motivovať k noseniu kompenzačných pomôcok a tvoreniu identity s poruchou sluchu. Vnímať, že nie sú jediné v svojom okolí s "uškami" – prístrojčekmi a inou formou komunikácie. Vznikla 7-členná skupina: dieťa od 2,5 do 3,5 roka s poruchou sluchu, často i súrodenci a mamičky. Stretávali sme sa pravidelne každý utorok o 9: 30 hod., kde sme si vopred dohodli tému, ktorú som potom naživo online viedla: vyrábali sme, učili sa spolu, spievali, posunkovali a postupne i kecali. Napadlo mi prepojiť to i s odborníkmi, s ktorými som už vtedy spolupracovala - s hosťkami: nedoslýchavou Mirkou, ktorá je aj vysokoškolská pedagogička, UK v Bratislave - špeciálna pedagogika, privítali sme i počujúcu Moniku, dcéru nepočujúcich rodičov a matku nepočujúceho syna, taktiež sme oslovili aj logopedičku Barborku Štefanovičovú, pracujúcu s nepočujúcimi deťmi na Kramároch. Prínosom týchto aktivít bolo, že sme sa mohli spoznať z rôznych kútov Slovenska (Trenčín, Považská Bystrica, Topoľčany, Banská Bystrica, Poprad, Košice). Isto by sme nemali možnosť sa osobne stretnúť! (Teda vtedy som si to myslela, to som ešte netušila, že raz budem organizovať celoslovenské stretnutia :D)
Už ani neviem ako prišla myšlienka organizovania väčších komunitných stretnutí, myslím, že ma namotivovala Silvia Hovorková - naša surdopedička. Keďže sme už mali založené občianske združene OZ Umenie počuť, mohli sme písať a žiadať o granty, ktoré nám finančne umožnili zabezpečiť realizáciu stretnutí pre veľa ľudí.
Stále nastáva dilema: Kde? Príde niekto? Zvládnem to? Kto mi pomôže? Našťastie som veľký improvizátor a hyperaktívna žena :D, takže zodvihla som telefón, obvolala správnych ľudí, zložila minitím a začala plánovať. Stále tvrdím: kto sa nepýta, nemá :D Preto ja píšem, volám, pýtam sa sa na čokoľvek, čo mi napadne a hľadám cesty, ako si svoje predstavy zrealizovať.
A viete čo? Toto je moja terapia. Našla som v tom zmysel a silu robiť takéto podujatia pre ľudí a zároveň i pre seba.
Písal sa rok 2021. Prvá veľká akcia bola spojením nápadu Katky Balážovej (dnes už laickej poradkyne Platformy rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením). Obe sme mali príjemné skúsenosti z Minifarmy v Lubine, zhodli sme sa, že je primerane vzdialená a dostupná pre rodiny celého západného Slovenska. Hlavnými aktérmi plagátov boli naši synovia Matej a Matej :D narodení v rovnaký deň len s ročným rozdielom. (OSUD)
Kamoši až po uši - to bolo naše prvé dielko. Plánovanie je však jedna vec a druhá je jeho realizácia. Hneď naša prvá skúsenosť bola negatívna, keďže počasie nám prekazilo stretnutie v prvý plánovaný termín. Všetko sa nám však na druhý raz podarilo úspešne zrealizovať. Počet zúčastnených rodín: 22 – väčšinou boli zúčastnení obaja rodičia a mnohé rodiny mali s sebou i starých rodičov. Takáto účasť nás veľmi teší. Dúfali sme, že z tohto stretnutia sa stane tradícia. Pozvanie prijali i odborníčky: Mgr. Silvia Hovorková, PhD., - surdopedička, špeciálna pedagogička, OZ Infosluch, Mgr. Miroslava Tomášková – špeciálna pedagogička, Mgr. Erika Podhorcová, špeciálna pedagogička, CVI Lučenec. Rodiny prišli z rôznych krajov: trenčiansky, bansko-bystrický, bratislavský, trnavský.
Minifarma ponúkla rodinám množstvo aktivít: pobyt v prírode s poznávaním zvierat, jazdenie na koni, kŕmenie zvierat, kúpanie v bazéne aj príjemný oddych v priestoroch vyčlenených len pre našu skupinu. Rodiny tak mali priestor na osobné rozhovory, výmenu skúseností a zážitkov, neformálne rozhovory s odborníčkami, deti mohli zažiť pocit, že na jednom mieste je množstvo detí s rovnakými prístrojčekmi a tešiť sa z ich spoločnosti. Vyjašiť sa vo vode či spolu sa zahrať.
Kamoši po uši sa nám podarilo už realizovať tri roky po sebe. Sme nesmierne šťastní a hrdí, rodiny už toto podujatie očakávajú každý rok a neustále pribúdajú nové rodinky a zvyšuje sa počet účastníkov. Na poslednom stretnutí sme v registrácii mali vyše 30 rodín z celého Slovenska. Nesmiem opomenúť spoluprácu s majiteľmi farmy, ktorí už s naším podujatím automaticky počítajú, poskytli nám svoje priestory opekaniska zdarma, vyvesili naše posunkové tabuľky zvieratiek k výbehom, podporujú našu komunitu aj takýmito krokmi k inklúzii, nakoľko sa počas nášho podujatia na farme nachádzajú aj bežní návštevníci. Takáto konfrontácia zdravých detí a našich uškáčikov, kde nie je len jeden, ale množstvo, je pre naše deti nesmierne dôležitá!
Písal sa rok 2022. Ďalšie podujatie bolo dielkom hradeným už z grantu Nadácie Volkswagen - za toto vďačím mojej tete Zlatke Forrovej a ujovi Ferkovi Forrovi, ktorí za nás podali zamestnanecký grant a podporili nás na podujatí svojou dobrovoľníckou činnosťou. Po skúsenostiach s muzikoterapiou a prácou s Tonkom Gúthom a jeho Rytmika.sk - sme vymysleli komunitné stretnutie pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu, kde sme si spoločne užívali bubnovačku v záhrade Centra Rafael v Bratislave. Opäť mi veľkou podporou bola Katka Balážová, ktorá bola už mojou hlavnou poradkyňou, priateľkou a spoluorganizátorkou. Hľadali sme priestory prístupné pre projekt, keďže sa v ňom vypĺňal konkrétny kraj. Rozhodli sme sa, že tentokrát bude Bratislava ideálna. Katka poznala krásne priestory centra a robievala tu už viaceré podporné stretnutia pre našu komunitu. Tak sme sa pustili do plánovania a organizácie. No ako sme už nešťastne začali náš prvý projekt i na druhý raz sme mali obrovskú smolu. Počasie nám naše plány zmarilo. Našli sme však náhradný termín, a tak na druhýkrát sme zrealizovali veľkú kominutnú akciu - IKA-TIKA-RYTMIKA. Stretnutia rodín s prvkami muzikoterapie - rodiny s deťmi s poruchou sluchu mali možnosť zažiť workshop s muzikoterapeutickými prvkami na stretnutí v záhrade Centra Rafael v Ružinove. Hodinový workshop pod vedením Rytmiky bol ukážkou hier s hudbou, rytmom, pohybom, riekankami a detskými piesňami. Vytvorili sme improvizovaný orchester. Zúčastnilo sa 25 rodín a niekoľko odborníkov. Spolupracovali sme so študentkami špeciálnej pedagogiky na UK Bratislava, Mgr. Miroslavou Tomáškovou, PhD, ktoré sa venovali aktivitám s deťmi - posunky, maľovaná hudba, lingove zvuky. O fotografovanie podujatia sa postarali: Matej Čupka - otec Rafaela s poruchou sluchu a Marta Šturmová - stará mama nášho Matejka s poruchou sluchu. Začali sa k nám pomaly pripájať rodičia či dobrovoľníci ochotní pomáhať pri realizácii. Prvýkrát sa mi podarilo i vybaviť sponzorské dary od firiem: Sedita, Vydrnachi, Dedoles, Lingolandia a medíky z vlastnej výroby pre každé dieťa vytvorili Zlatka a Ferko Forroví. Bola to krásna skúsenosť.
Toto podujatie nám podporila i ďalšia nadácia v roku 2023 - Nadácia ZSE, v ktorej sme opäť žiadali cez zamestnanecký grant nášho rodinného kamaráta Ivana Zámečníka, ktorý našu rodinu od začiatku podporuje a pomáha aj so svojou manželkou Sabínkou. V tomto ročníku sme vytvorili aj interaktívnu výstavu Maľovaná hudba, ktorú sme spoločne s mojou kolegyňou Zuzankou Urbaníkovou pripravili na hodinách VYV a HUV na ZŠ Hodžova, Trenčín , kde aktuálne pracujem. Každý rok sa snažíme podujatie niečím obohatiť a taktiež sa pokúsime, aby bola aj táto komunitná akcia tradíciou.
Posledná veľká výzva na organizáciu podujatia, prišla na začiatku roka 2023.
Oslovila nás organizácia z východu Uškové deti, či by sme im pomohli vyzbierať 2% dane pre ich organizáciu a zároveň by sme potom tieto financie použili celoslovensky. Rozhodli sme sa spoločne zorganizovať pobytové stretnutie. Veľká výzva, pretože zabezpečiť stravu, ubytovanie pre rodiny bolo náročnejšie. Doladiť program, nájsť vhodné priestory. Našťastie sme si boli veľkou oporou. Miška Hurtová je mamina, ktorá má syna Jakubka s kochleárnymi implantátmi a všetky možné podujatia, ktoré podporovali komunitu na východe organizovala so svojím OZ Uškové deti.
Tak sme sa pustili do krásnej spolupráce, ktorá mala obrovskú odozvu už pri ponuke Letného pobytu v Kremnici. Za noc boli všetky miesta vybookované. Nečakali sme taký záujem. Za nás obe to bola nová skúsenosť, ale s pozitívnym koncom. Po letnom pobyte s krásnymi zážitkami sme už boli odvážnejšie a zorganizovali sme Zimný pobyt na Hronci pre ešte väčší počet rodín s Mikulášskou párty.
Za tri roky sa nám podarilo si vybudovať zázemie, vytvoriť komunitu rodín, v ktorej sa podporujeme, priatelíme a spoznávame naďalej nové rodiny, čo je krásne, že z CELÉHO SLOVENSKA. A tak ako som písala na začiatku nemali sme nič a nikoho, teraz sme bohatí o ľudí z uškového sveta.